En juin 2009, Damien Perrier, docteur en physique alors âgé de 35 ans et père d'une petite fille, se voit diagnostiquer la maladie de Charcot, aussi appelée «sclérose latérale amyotrophique». Cette maladie incurable, due à la dégénérescence des neurones moteurs, entraîne une atrophie progressive des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, de la déglutition et de la parole. Hospitalisé en janvier 2013 dans le service de soins palliatifs de l'hôpital de Chambéry, Damien perd peu à peu l'usage de la parole. Avec quelques amis ingénieurs, il se lance au cours de l'été 2015 dans un ambitieux projet d'interface cerveau-machine bon marché, une technologie qui nécessite habituellement du matériel coûteux.

Après de multiples avancées, Damien souhaite créer une association afin de développer les projets existants, tout en tentant d'autres expérimentation. C'est la naissance de l'association EDICO en mai 2018

Damien en quelques dates...

  • 23 avril 1974 : naissance de Damien, 4.150kg, 57cm.
  • Septembre 1981 : inscription à l'école de tennis, j'ai passé mon adolescence sur les courts de tennis.
  • 23 avril 1992 : passage à l'âge adulte, s'en suivra le bac et le permis de conduire quelques mois après.
  • Septembre 1992 : étudiant à la fac, viva la fiesta  !
  • 29 Septembre 1995 : rencontre avec Céline au "magic", mon autre moitié.
  • Juillet 1997 : emménagement dans notre premier appartement au centre ville de Grenoble.
  • Juin 1998 : cdd de 3 mois au Portugal, moments inoubliables avec Céline qui m'a rejoint.
  • Septembre 1998 : me voila thésard en magnétohydrodynamique !
  • Août 1999 : Service militaire à l'école des pupilles de l'air, maréchal nous voila !
  • Juin 2000 : demande en mariage à Santorin, face à la mer, un verre d'ouzo à la main.
  • Janvier 2001 : une future Perrier est en route.
  • 10 juillet 2001 : naissance d'Emma, un peu trop tôt.
  • 7 novembre 2002 : soutenance de thèse, à 28 ans l'école est finie !
  • 16 avril 2003 : mariage civil à Grenoble, par un beau mercredi après-midi ensoleillé.
  • 12 juillet 2003 : mariage religieux à Dolomieu, l'occasion de faire une belle fête à la campagne.
  • 3 janvier 2006 : embauche à Roctool, petite start-up située au Bourget du lac.
  • Juillet 2007 : déménagement de la famille Perrier pour Aix les bains, dans un superbe manoir en centre ville.
  • 27 septembre 2008 : premiers symptômes de la maladie, boiterie soudaine en accompagnant Emma à l'école.
  • Juin 2009 : diagnostic de la sla, que dire...
  • Décembre 2009 : retour en dialyse pour Céline, son greffon n'en pouvait plus.
  • Avril 2010 : télétravail à la maison, un rien me fatigue.
  • Août 2010 : déménagement à Dolomieu, on va vivre dans une maison de plain-pied.
  • 16 janvier 2012 : grosse détresse respiratoire, je tombe dans le coma et frôle la mort.
  • 10 avril 2012 : retour à la maison après 3 mois passés en réa, dorénavant j'ai une gastrotomie (pour manger) et une trachéotomie (pour respirer).
  • Janvier 2013 : hospitalisation dans un service de soins palliatifs, je ne pouvais plus rester à la maison à cause des soins devenus lourds et incessants.
  • Février 2013 : rencontre avec une bénévole Annie, elle accompagne les personnes en fin de vie.
  • Mai 2013 : début de l'écriture du livre, je le coécrits avec mon amie Annie.
  • 10 Mars 2014 : Publication de notre livre "Entre un regard et un sourire".
  • 30 Avril 2014 : Remise du prix pierre Dumas 2013.
  • Juillet 2015 : Début des essais d'écriture par la pensée avec une interface cerveau-machine.
  • Octobre 2016 : Ecriture par la pensée de phrases entières avec mon acolyte Samuel Bernardet.
  • 9 Janvier 2017 : Reportage sur notre projet d'écriture par la pensée diffusé dans le magazine de la santé sur France 5.
  • Février 2017 : Publication de mon livre "Abécédaire d'un Charcot".
  • Octobre 2017 : Début de la rédaction de mon premier roman intitulé Baphomet.
  • 24 Janvier 2018 : Remise du prix Pierre Dumas 2017 à l'institut de France à Paris. J'étais "présent" par visioconférence.
  • Avril 2018 : Publication de mon livre en anglais Living with Lou Gehrig's disease grâce à Louise Serratrice.
  • 12 Mai 2018 : Création de notre association Expérimentations de Diverses Interfaces Cerveau-Ordinateur (EDICO). Jean-Daniel Légère est président, Samuel Bernardet est trésorier et secrétaire, Damien Perrier est secrétaire adjoint.
  • 1 Juin 2018 : Remise du prix de la Société des Membres de la Légion d'Honneur Savoie 2018.
  • Juillet 2018 : Ecriture avec le logiciel Adaptiv Context-Aware Toolkit (ACAT) utilisé par Stephen Hawking pour communiquer grâce à un bandeau EEG "fait maison".

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